PROVA DE GENÉTICA: 47XY + 21

Geneticista: médico especialista em genética. Para nós, da família do Bernardo, o que importa é avaliar questões sobre o cromossomo extra que ele tem (47XY + 21). Fomos lá quando Bê nasceu, depois aos seis meses, um ano e agora, com dois.
Mas o que ele faz?
Pede e analisa exames, pergunta um monte de coisas e faz testes (uns físicos, outros cognitivos) . Avaliação geral: Bernardo está muito bem. Passou na prova.

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Tentando gravar um vídeo depois da consulta. Não rolou

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Histórias de Mãe: dicas da mãe do Bernardo

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Texto originalmente publicado no site “Nice for kids”

“Ter um filho com Síndrome de Down não faz de ninguém uma pessoa melhor, mas a forma como você lida com isso, sim”.
Disse isso porque é importante agir com naturalidade, afinal o Bernardo é uma criança como outra qualquer. Ainda não encontrei muitas dificuldades, talvez justamente por isso. Ao perceberem que lido com naturalidade, as pessoas de fato vêem que a síndrome de down não é nada demais. Mas algumas pessoas que não me conhecem direito ainda me olham, ou falam coisas, com uma cara de pena. Isso me incomoda bastante, pois, de coração, não há motivo nenhum para ter pena de uma mãe de criança com Down. Nenhum.

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O nascimento de um pequeno vascaíno

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Foi em um domingo, dia 21 de julho de 2013, véspera da chegada do Papa Francisco ao Rio de Janeiro. Toda a minha família é Vascão, mas calhou de eu nascer justo no dia de aniversário do Fluminense.

Calma, pessoal. Cheguei com o pé quentinho. Mesmo o Vasco estando na pior, e o Flu entrar em campo festejando o Novo Maracanã, eu dei sorte para meu time. Quando mamãe desceu para a sala de parto, adivinhem? Goool de quem? Gol do Juninho! Ao sair de lá, o placar marcava 3 a 1 para o Vascão.

Nasci com olhinhos de japonês, um indicativo de que eu tinha um cromossomo a mais… Foi um susto de algumas horinhas. Passou logo.
Tinha umas 30 pessoas na maternidade e, como não apareci no telão, ao lado da cegonha, todo mundo ficou preocupado. Dei um abracinho na mamãe e no papai e fui correndo para a UTI, pois tinha atresia duodenal, uma obstrução no intestino. Precisava operar.
Mamãe e papai já sabiam da cirurgia; o olho de japonês foi surpresa.

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