Histórias de Mãe: dicas da mãe do Bernardo

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Texto originalmente publicado no site “Nice for kids”

“Ter um filho com Síndrome de Down não faz de ninguém uma pessoa melhor, mas a forma como você lida com isso, sim”.
Disse isso porque é importante agir com naturalidade, afinal o Bernardo é uma criança como outra qualquer. Ainda não encontrei muitas dificuldades, talvez justamente por isso. Ao perceberem que lido com naturalidade, as pessoas de fato vêem que a síndrome de down não é nada demais. Mas algumas pessoas que não me conhecem direito ainda me olham, ou falam coisas, com uma cara de pena. Isso me incomoda bastante, pois, de coração, não há motivo nenhum para ter pena de uma mãe de criança com Down. Nenhum.

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Síndrome de Down. E daí?

Texto publicado no blog “Ser mãe é padecer na internet”, no Estadão

sermaeAqueles olhinhos de japonês deixaram a dúvida no ar congelante da sala de parto. Eu, tremendo de frio, perguntei. A pediatra respondeu: “Não dá para afirmar. Parece que sim. Mas e daí?” Fui para o quarto; Bernardo, direto para a UTI (fez uma cirurgia no intestino — atresia duodenal, coisa simples).

Ali, sem ele, chorei. De medo.
Medo de ele ter problemas de saúde. Medo de ele ser destratado neste mundo por vezes cruel. E, principalmente, medo de eu não ser a mãe de que ele precisava.

Para ser a mãe de que ele precisava, eu teria que mudar. Hoje, sou a minha melhor versão. Graças a ele. Por quê?


Porque eu preciso ser uma mãe dedicada
, preciso brincar muito, estimular muito. Presto atenção a cada passo de seu desenvolvimento. E comemoro muito cada conquista.
Preciso ser uma profissional excelente, pois as terapias são caras, e eu não posso me dar ao luxo de parar de trabalhar.
Preciso ser muito organizada, para encaixar as atividades dele (fono/fisio/natação) e as minhas.
Preciso cuidar da minha saúde, pois tenho que estar bem para cuidar dele. Eu tinha deixado as atividades físicas de lado e, quando ele adoeceu, aos 11 meses, quase pifei. Aí vi que precisava cuidar de mim também.
Preciso estar sempre antenada aos assuntos ligados a inclusão. Afinal, até o ano passado eu não sabia quase nada sobre o assunto. Tive que correr atrás.
Preciso ter boas atitudes. Percebi que as coisas que escrevo/falo ajudam a conscientizar, a acabar com ideias ultrapassadas. Tenho certeza de que o preconceito se dá por desconhecimento. É muito legal ver como as pessoas que me cercam mudaram desde que o Bernardo nasceu.

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O nascimento de um pequeno vascaíno

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Foi em um domingo, dia 21 de julho de 2013, véspera da chegada do Papa Francisco ao Rio de Janeiro. Toda a minha família é Vascão, mas calhou de eu nascer justo no dia de aniversário do Fluminense.

Calma, pessoal. Cheguei com o pé quentinho. Mesmo o Vasco estando na pior, e o Flu entrar em campo festejando o Novo Maracanã, eu dei sorte para meu time. Quando mamãe desceu para a sala de parto, adivinhem? Goool de quem? Gol do Juninho! Ao sair de lá, o placar marcava 3 a 1 para o Vascão.

Nasci com olhinhos de japonês, um indicativo de que eu tinha um cromossomo a mais… Foi um susto de algumas horinhas. Passou logo.
Tinha umas 30 pessoas na maternidade e, como não apareci no telão, ao lado da cegonha, todo mundo ficou preocupado. Dei um abracinho na mamãe e no papai e fui correndo para a UTI, pois tinha atresia duodenal, uma obstrução no intestino. Precisava operar.
Mamãe e papai já sabiam da cirurgia; o olho de japonês foi surpresa.

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