PROVA DE GENÉTICA: 47XY + 21

Geneticista: médico especialista em genética. Para nós, da família do Bernardo, o que importa é avaliar questões sobre o cromossomo extra que ele tem (47XY + 21). Fomos lá quando Bê nasceu, depois aos seis meses, um ano e agora, com dois.
Mas o que ele faz?
Pede e analisa exames, pergunta um monte de coisas e faz testes (uns físicos, outros cognitivos) . Avaliação geral: Bernardo está muito bem. Passou na prova.

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Tentando gravar um vídeo depois da consulta. Não rolou

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Indo para a escola

Texto originalmente publicado no Movimento Down

1-L3BarYD4GPwzNL3AwARs1g“Escola especial ou regular? Nunca tive essa dúvida: regular. Apesar de eu não ter estudado com nenhuma criança com qualquer tipo de deficiência, sei que as coisas mudaram para melhor. E caberia a mim dar mais um passo, matriculando meu filho numa escola regular. Bom para o desenvolvimento dele e para as outras crianças aprenderem, desde cedo, a conviver com o diferente. Continuar lendo “Indo para a escola”

O nascimento de um pequeno vascaíno

nascimento

Foi em um domingo, dia 21 de julho de 2013, véspera da chegada do Papa Francisco ao Rio de Janeiro. Toda a minha família é Vascão, mas calhou de eu nascer justo no dia de aniversário do Fluminense.

Calma, pessoal. Cheguei com o pé quentinho. Mesmo o Vasco estando na pior, e o Flu entrar em campo festejando o Novo Maracanã, eu dei sorte para meu time. Quando mamãe desceu para a sala de parto, adivinhem? Goool de quem? Gol do Juninho! Ao sair de lá, o placar marcava 3 a 1 para o Vascão.

Nasci com olhinhos de japonês, um indicativo de que eu tinha um cromossomo a mais… Foi um susto de algumas horinhas. Passou logo.
Tinha umas 30 pessoas na maternidade e, como não apareci no telão, ao lado da cegonha, todo mundo ficou preocupado. Dei um abracinho na mamãe e no papai e fui correndo para a UTI, pois tinha atresia duodenal, uma obstrução no intestino. Precisava operar.
Mamãe e papai já sabiam da cirurgia; o olho de japonês foi surpresa.

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