Companheira

Desde semana você tem acompanhado as sessões de fono do Bernardo (método Padovan)  Ele faz três vezes por semana, sendo duas no consultório e uma em casa. A sala da terapia é grande, tem bastante espaço pra você brincar no chão.

#cartasparaMajú

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Por que estamos aqui?

1. Porque informação é a melhor arma contra o preconceito.
2. Porque constatamos que TODOS que conhecem Bernardo mudam a cabeça em relação à síndrome de Down.
3. Porque nós, familiares do Bê, tivemos ajuda quando ele nasceu e, nos últimos dois anos, pudemos ajudar outras famílias. É hora de ampliar isso.

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Objetivos de O Lado Bê (blog, Face e Insta)
– Informação e esclarecimento para quem não tem a oportunidade de conviver com alguém que tenha síndrome de Down.
– Orientação e acolhimento a famílias de pessoas com síndrome de Down.

PROVA DE GENÉTICA: 47XY + 21

Geneticista: médico especialista em genética. Para nós, da família do Bernardo, o que importa é avaliar questões sobre o cromossomo extra que ele tem (47XY + 21). Fomos lá quando Bê nasceu, depois aos seis meses, um ano e agora, com dois.
Mas o que ele faz?
Pede e analisa exames, pergunta um monte de coisas e faz testes (uns físicos, outros cognitivos) . Avaliação geral: Bernardo está muito bem. Passou na prova.

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Tentando gravar um vídeo depois da consulta. Não rolou

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O (1°) DIA EM QUE VIREI UMA FERA

Sábado de sol, eu, Ricardo e Bernardo tomando água de coco em um quiosque no Leme…

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Na mesa ao lado, uma mulher de uns 60 anos conversava , em voz suficientemente alta para se escutar ao longe.

“Não vou votar no Romário. Só porque ele tem uma filha síndrome de Down?”

Arregalamos os olhos. Ela continuou o discurso. Continuar lendo “O (1°) DIA EM QUE VIREI UMA FERA”

Indo para a escola

Texto originalmente publicado no Movimento Down

1-L3BarYD4GPwzNL3AwARs1g“Escola especial ou regular? Nunca tive essa dúvida: regular. Apesar de eu não ter estudado com nenhuma criança com qualquer tipo de deficiência, sei que as coisas mudaram para melhor. E caberia a mim dar mais um passo, matriculando meu filho numa escola regular. Bom para o desenvolvimento dele e para as outras crianças aprenderem, desde cedo, a conviver com o diferente. Continuar lendo “Indo para a escola”

Histórias de Mãe: dicas da mãe do Bernardo

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Texto originalmente publicado no site “Nice for kids”

“Ter um filho com Síndrome de Down não faz de ninguém uma pessoa melhor, mas a forma como você lida com isso, sim”.
Disse isso porque é importante agir com naturalidade, afinal o Bernardo é uma criança como outra qualquer. Ainda não encontrei muitas dificuldades, talvez justamente por isso. Ao perceberem que lido com naturalidade, as pessoas de fato vêem que a síndrome de down não é nada demais. Mas algumas pessoas que não me conhecem direito ainda me olham, ou falam coisas, com uma cara de pena. Isso me incomoda bastante, pois, de coração, não há motivo nenhum para ter pena de uma mãe de criança com Down. Nenhum.

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Síndrome de Down. E daí?

Texto publicado no blog “Ser mãe é padecer na internet”, no Estadão

sermaeAqueles olhinhos de japonês deixaram a dúvida no ar congelante da sala de parto. Eu, tremendo de frio, perguntei. A pediatra respondeu: “Não dá para afirmar. Parece que sim. Mas e daí?” Fui para o quarto; Bernardo, direto para a UTI (fez uma cirurgia no intestino — atresia duodenal, coisa simples).

Ali, sem ele, chorei. De medo.
Medo de ele ter problemas de saúde. Medo de ele ser destratado neste mundo por vezes cruel. E, principalmente, medo de eu não ser a mãe de que ele precisava.

Para ser a mãe de que ele precisava, eu teria que mudar. Hoje, sou a minha melhor versão. Graças a ele. Por quê?


Porque eu preciso ser uma mãe dedicada
, preciso brincar muito, estimular muito. Presto atenção a cada passo de seu desenvolvimento. E comemoro muito cada conquista.
Preciso ser uma profissional excelente, pois as terapias são caras, e eu não posso me dar ao luxo de parar de trabalhar.
Preciso ser muito organizada, para encaixar as atividades dele (fono/fisio/natação) e as minhas.
Preciso cuidar da minha saúde, pois tenho que estar bem para cuidar dele. Eu tinha deixado as atividades físicas de lado e, quando ele adoeceu, aos 11 meses, quase pifei. Aí vi que precisava cuidar de mim também.
Preciso estar sempre antenada aos assuntos ligados a inclusão. Afinal, até o ano passado eu não sabia quase nada sobre o assunto. Tive que correr atrás.
Preciso ter boas atitudes. Percebi que as coisas que escrevo/falo ajudam a conscientizar, a acabar com ideias ultrapassadas. Tenho certeza de que o preconceito se dá por desconhecimento. É muito legal ver como as pessoas que me cercam mudaram desde que o Bernardo nasceu.

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