Bernardo, um menino que, entre tantas características, tem síndrome de Down. Mais informação, menos preconceito
SETE ANOS. Parabéns pro nosso moleque lindo, esperto, gaiato e conquistador.
Se tivesse que resumi-lo em uma palavra, seria essa: conquistador. Ele tem o dom de encantar. E assim conquista as pessoas e o mundo. Voa, Bernardo. Como um passarinho.
Como Bernardo do poema de Manoel de Barros. “Sempre ele dizia que o seu maior sonho era ser um araquã para compor o amanhecer”
Bernardo e Maria Júlia estão com 3 e 5 anos, respectivamente, e o Canadá foi a terceira viagem que fizemos com os dois juntos. Antes, viajamos com o Bê três vezes.
Roteiro/duração da viagem
É fundamental ter um roteiro flexível e confortável, mesmo que isso signifique abrir mão de algumas atrações. Imprevistos são mais comuns quando se está com crianças, então é importante ter folgas na programação, principalmente se a viagem é para um lugar frio. E os dias acabam sendo mais curtos… A gente costuma sair de casa às 11h e retorna às 19h, mais ou menos.
Passagens
Crianças até 2 anos não pagam se forem no colo. Quer dizer, pagam apenas as taxas. Algumas companhias disponibilizam assentos na frente, com mais espaço. A Ibéria até botou um bercinho preso à parede do avião, quando Bê tinha 1 ano. Foi bem útil.
A partir de 2 anos, as crianças pagam 70% da passagem.
Hospedagem
Desde que Majú nasceu, optamos por alugar apartamento (usamos AirBnB ). Não só pela facilidade de ter cozinha, mas pela questão de espaço mesmo. Elas gostam/precisam brincar. Seria bem difícil ficar em quarto de hotel.
Refeições
Essa é a parte mais estressante, na minha opinião. Para minimizar problemas, a gente costuma dar café da manhã reforçado em casa. Almoça na rua, entre 13h e 14h30 (é o máximo que as crianças aguentam), lancha na rua e compra um peixe ou carne para jantar em casa.
Ao chegar na cidade, sempre vamos no mercado e compramos arroz, macarrão, ovos, leite e frutas.
Nem sempre é possível achar legumes/verduras nos restaurantes… A gente desencana e prioriza garantir uma proteína e um carboidrato.
Remédios
Leve de casa, não deixe para comprar quando chegar a seu destino. Consulte a pediatra. Aqui em casa levamos:
Remédios de antroposofia (tipo homeopatia)
Abrilar
Decongex
Novalgina e Alivium
Allegra
Hixizine
Soro fisiológico – uma garrafa de 500ml por semana + soro em jato
Aparelho de nebulização
Sempre na bolsa de mão
Fralda (se ainda usar)
Lenço umedecido – muito útil, mesmo se a criança não usar mais fralda
Protetor de assento – uma opção é usar lenço umedecido
Roupas extras – se for inverno, não esqueça luvas e gorros
Um brinquedinho – muito útil, acredite…
Fruta ou biscoito
Carrinho
A viagem ao Canadá foi a primeira que não levamos carrinho. As crianças cansavam muito, tínhamos de carregá-las no colo…baita peso! Por outro lado, o carrinho é um certo trambolho… Tem que avaliar caso a caso…
Desfralde
Se seu filho iniciou o desfralde, é preciso levar muita roupa extra, pois provavelmente vai rolar escape. Bê e Majú estão desfraldados, mas mesmo assim houve duas vezes. Dica: sempre que parar para comer ou beber algo, leve a criança ao banheiro. Sempre, mesmo que ela não queira. Diga que você quer fazer xixi e a leve junto.
Viagens do Bernardo:
Recife, no verão – com 5 meses
Uruguai, no inverno – com 1 ano
Portugal e Espanha, no inverno – com 1 ano e 7 meses (Gabi estava grávida da Majú)
Viagens de Bernardo e Maria Júlia
Argentina, no verão – Bê com 3a7meses, Majú com 3a7meses
Nova York, no inverno – Bê com 4a7meses, Majú com 2a7meses
Toronto, no inverno – Bê com 5a7meses, Majú com 3a7meses
Passando aqui na sua timeline para pedir mais uma vez, com carinho: delete de seu vocabulário as palavras retardado e mongoloide. Não importa o contexto (nem pra se zoar). Não use.
São termos extremamente pejorativos que antigamente eram usados para se referir a pessoas com deficiência.
Ao usá-los, você, sem perceber:
. Está usando uma deficiência como xingamento
. Está comparando uma pessoa sem deficiência a uma com deficiência, dizendo que a pessoa com deficiência é inferior. Não é.
Eu sei que a intenção não é ofender. Eu sei. Mas palavras machucam. Não use. 🤙
O Lado Bê
O frio nos pegou de surpresa. A temperatura média em Nova York no mês de março ficou em três graus, e o que pegava era o vento congelante. A capa de chuva do carrinho foi fundamental para cortar um pouco o vento.
Bernardo e Maria Júlia foram com poucos casacos, apenas o suficiente para chegar com segurança.
LOJAS QUE MAIS GOSTAMOS: BURLINGTON, UNIQLO E GAP
A Burlington é uma loja de departamento muito barata, na Union Square, ao lado do mercado Whole Food. No sexto andar fica o setor infantil. É tudo separado por tipo de roupa e tamanho. O casaco do Bernardo, tipo uma jaqueta de couro, saiu por 25 dólares. O da Majú era esse preço, mas, no caixa, saiu por OITO DÓLARES.
Uniqlo é um espetáculo, e agora tem em diversos endereços. Sempre tem promoção. Compramos casacões por 20 dólares.
Gap. Tem que ir direto nas promoções. Rsrsrs. Compramos botas para as crianças. Uma por 20 dólares, outra por 30 dólares.
O que está dando certo no desfralde:
O que não deu muito certo:
Antes de descermos para a sala de parto, soubemos de um gol. Gol de quem??? Gol do Juninhooo. O jogo terminou 3 a 1 para o Vasco.
Hoje, ao olharmos para trás, só conseguimos nos lembrar de coisas boas daquela noite. O susto, o medo, a uti, a proximidade da cirurgia… Tudo aquilo foi muito pouco diante do que aquele dia de fato significou. Um dia inesquecível. Lindo.
Bernardo é um menino incrível, tem uma energia diferenciada. É inteligente, gaiato. Um conquistador.
E isso não tem absolutamente nada a ver com a síndrome de Down. É dele.
#BêFaz4anos
Por Gabi Lomba
Eu me emociono toda vez que vou à CaminhaDown. E este ano mais ainda, pois caminhamos de mãos dadas com as famílias do autismo.
Aquele montão de gente ali, igual a mim. Fico tentando imaginar como foi o momento em que descobriram a deficiência, se tiveram rapidamente acesso a informação e estimulação, se estão precisando de ajuda, etc… Porque todo mundo precisa de ajuda em algum ou alguns momentos, independentemente de condição financeira ou qualquer outra coisa.
E fiquei pensando no quanto nossos filhos às vezes são invisíveis. Quer dizer… No quanto as pessoas fingem que eles não existem, que nós não existimos.
Outro dia eu tive a oportunidade de conhecer Maria Fernanda, uma bebê com microcefalia, neta de uma conhecida. Linda, de óculos rosa, calminha. A microcefalia, até aquele momento, era um pouco invisível para mim. Com Maria Fernanda no colo, pensei: poderia ser minha filha. E passei a amá-la. Ela, Bernardo…. Eles não podem ser invisíveis. Não serão.
É por isso que escrevemos, caminhamos….
Queremos que nossos filhos sejam vistos, e vistos como cidadãos.
E daí que você só andou aos 2 anos?
E daí que você ainda não constrói frases?
E daí que “só” vai começar a desfraldar agora?
E daí que você é mais baixinho que a maioria das crianças da sua idade?
E daí que você talvez tenha mais dificuldade na escola?
E daí que você muitas vezes não se encaixe no que a sociedade estabeleceu como padrão?
E DAÍ???
Quero que você sempre se orgulhe de ser quem você é, do jeito que você é.
Não é você quem tem que se adaptar.
O mundo é que precisa entender que cada pessoa é de um jeito.
Orgulho enorme.
21 de março, Dia Internacional da síndrome de Down. #oladobe #downsyndrome#sindromededown
Preso à agenda, um papel: “Lista de material – MATERNAL II”
O que isso significa? Bernardo passou de ano!!!
No início de 2016, a coordenadora da escola tinha sugerido manter o Bernardo no Berçário II. Os motivos: ele tinha começado a andar havia pouco tempo e ainda não falava. A coordenadora, na verdade, estava insegura, e por isso entendo a preocupação. Ela tinha como exemplo uma ex-aluna, que avançou em circunstâncias parecidas e depois teve de voltar.
No entanto, a simples comparação, para mim, não poderia determinar a trajetória de Bernardo. Cada pessoa é única.
Eu posso errar muitas vezes e ter de voltar atrás, normal. Mas prefiro errar dando a oportunidade a ele, sem subestimá-lo.
Respaldada pelas opiniões da professora, da fono, da pediatra e do geneticista, insisti para que ele seguisse a turma de acordo com a idade. Deu certo. Bernardo evoluiu muito ao passar para o Maternal I. Muito mesmo. O ano de 2016 acabou e ficou a dúvida. Será que vai para o Maternal II?
Eu já tinha desconfiado de que ele passaria de ano, pois na última reunião de pais, a coordenadora usou nosso Bezoca de exemplo no início do encontro, ao falar de como as crianças se desenvolveram. Lembro que ela disse:
“Bernardo estava começando a andar, agora corre para todo lado, entende todos os comandos”.
Ou seja: o próprio Bernardo mostrou o caminho. O caminho é acreditar, dar oportunidade de a criança aprender.
Professoras (Maternal I e Berçário II), amigos da escola, fono/Padovan, fisio respiratória, professor de natação, pediatra, geneticistas e, claro, família e amigos. Todos fazemos parte dessa história.
Que a próxima professora, assim como todas que passaram pelo nosso caminho até agora, acredite que seus alunos, independentemente de deficiência, são capazes de aprender.
Vamos em frente!
#CartasParaMaju
“Majú deu dois passinhos sem auxílio”, disse a professora.
Pirei.
Por Gabi
Dia 22 de julho de 2016
O Lado Bê 