“Carreguei a tocha para você enxergar meu filho, uma criança igual às outras”

Texto publicado no GloboEsporte.com

Eu era uma jornalista olímpica que praticamente ignorava o esporte paralímpico. Eu não sabia que 23,9% dos brasileiros têm algum tipo de deficiência. Quase um em cada quatro. Onde essas pessoas estavam que eu não via??? Quem me fez enxergá-las foi Bernardo, meu filho mais velho. Ele tem 3 anos, é moreno, bonitão, inteligente, engraçado, arteiro e tem síndrome de Down. E foi por causa dele que conduzi a chama paralímpica nesta quarta-feira, dia da cerimônia de abertura da Rio 2016.

Já tive oportunidade de cobrir duas Olimpíadas, dois Pans e uma porção de etapa do Mundial de surfe. Mas nada disso hoje tinha importância para mim. Eu carreguei a tocha para que você enxergue meu filho, uma criança igual a qualquer outra.

Confira o texto completo do GloboEsporte.com aqui

tocga

 

Um ano de Majú

13765950_1371964459486314_7742551926100682922_o
Maria Júlia,

Seu nome estava escolhido muito antes de você nascer.
Seu rosto só apareceu em uma foto, na última ultrassonografia, mas eu sabia exatamente como você seria.
Cabelo preto, olhos fortes, cara de brava, sorriso fofo, com dentinhos separados.
Hoje completa um ano daquele corre-corre rumo à maternidade.
Ficou famosa. As enfermeiras entravam no quarto e perguntavam: “É a bebê de 5kg?”
Depois, um susto, a tal de CIV. Só um susto mesmo.
Depois, outro susto: refluxo, suspeita de APLV. Só um susto mesmo.
Um ano de choro alto, de grude com a mãe. Que grude!
Alcançamos a meta de um ano de amamentação. Seguiremos até quando a Olimpíada permitir.

Um viva para nossa Majú!

 

24 de julho de 2016

Alô? Cadê a Majú?

13432428_1350260728323354_2724092410490299710_n#CartasParaMaju

Você fala “Alô” e bota a mãozinha ou algum objeto ao lado da orelha.
Você esconde o rosto com o trocador de fralda ou com a almofada e fala “Cadê?”. E ri pra caramba.
Você anda apoiando nos móveis.
Você obedece a alguns comandos: dá aqui, pega a pepê (chupeta).
Você adora brincar com seu irmão.
Você não gosta de ficar sozinha.
Hoje você faz 11 meses.

Observo quase hipnotizada cada detalhe de seu desenvolvimento.
Tudo natural, tudo lindo.


 

Por Gabi
Dia 24 de junho de 2016 

 

Por que escrevo?

#CartasParaMaju

 

Por que escrevo?
Por apego às lembranças.
Para não perdê-las.
Porque o tempo altera as histórias,
e a memória nos trai.

Porque você merece conhecer cada detalhe.
Porque eu era uma menina dramática
e, se você assim também for,
terá aqui provas

de nosso genuíno amor.
De vida e felicidade.


Por Gabi
Sobre o dia 8 de junho de 2016 – Bernardo está na UTI há seis dias

Por que estamos aqui?

1. Porque informação é a melhor arma contra o preconceito.
2. Porque constatamos que TODOS que conhecem Bernardo mudam a cabeça em relação à síndrome de Down.
3. Porque nós, familiares do Bê, tivemos ajuda quando ele nasceu e, nos últimos dois anos, pudemos ajudar outras famílias. É hora de ampliar isso.

IMG_20151010_104757578
Objetivos de O Lado Bê (blog, Face e Insta)
– Informação e esclarecimento para quem não tem a oportunidade de conviver com alguém que tenha síndrome de Down.
– Orientação e acolhimento a famílias de pessoas com síndrome de Down.

PROVA DE GENÉTICA: 47XY + 21

Geneticista: médico especialista em genética. Para nós, da família do Bernardo, o que importa é avaliar questões sobre o cromossomo extra que ele tem (47XY + 21). Fomos lá quando Bê nasceu, depois aos seis meses, um ano e agora, com dois.
Mas o que ele faz?
Pede e analisa exames, pergunta um monte de coisas e faz testes (uns físicos, outros cognitivos) . Avaliação geral: Bernardo está muito bem. Passou na prova.

1-bRZyvm1lndJxglrNaodi4A
Tentando gravar um vídeo depois da consulta. Não rolou

Continuar lendo “PROVA DE GENÉTICA: 47XY + 21”

O (1°) DIA EM QUE VIREI UMA FERA

Sábado de sol, eu, Ricardo e Bernardo tomando água de coco em um quiosque no Leme…

1-XVpON5NdXg-SXs2eDBBhaw

 

Na mesa ao lado, uma mulher de uns 60 anos conversava , em voz suficientemente alta para se escutar ao longe.

“Não vou votar no Romário. Só porque ele tem uma filha síndrome de Down?”

Arregalamos os olhos. Ela continuou o discurso. Continuar lendo “O (1°) DIA EM QUE VIREI UMA FERA”

Indo para a escola

Texto originalmente publicado no Movimento Down

1-L3BarYD4GPwzNL3AwARs1g“Escola especial ou regular? Nunca tive essa dúvida: regular. Apesar de eu não ter estudado com nenhuma criança com qualquer tipo de deficiência, sei que as coisas mudaram para melhor. E caberia a mim dar mais um passo, matriculando meu filho numa escola regular. Bom para o desenvolvimento dele e para as outras crianças aprenderem, desde cedo, a conviver com o diferente. Continuar lendo “Indo para a escola”