Histórias de Mãe: dicas da mãe do Bernardo

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Texto originalmente publicado no site “Nice for kids”

“Ter um filho com Síndrome de Down não faz de ninguém uma pessoa melhor, mas a forma como você lida com isso, sim”.
Disse isso porque é importante agir com naturalidade, afinal o Bernardo é uma criança como outra qualquer. Ainda não encontrei muitas dificuldades, talvez justamente por isso. Ao perceberem que lido com naturalidade, as pessoas de fato vêem que a síndrome de down não é nada demais. Mas algumas pessoas que não me conhecem direito ainda me olham, ou falam coisas, com uma cara de pena. Isso me incomoda bastante, pois, de coração, não há motivo nenhum para ter pena de uma mãe de criança com Down. Nenhum.

Outra dificuldade é ouvir, sem querer, coisas desagradáveis na rua. Outro dia, em um restaurante, uma desconhecida falava (alto) que pessoas com síndrome de Down morrem com 40 anos. Eu queria ter ido até ela, com educação, e explicado que essa informação é equivocada, é coisa do passado. Mas desisti, pois não queria correr o risco de me estressar. Ainda preciso aprender a lidar com esse tipo de coisa. Ah, existe a dificuldade financeira, pois as terapias são bem caras. Foi preciso fazer uma força-tarefa para dar conta de tanta despesa.

Quando você descobre que seu filho tem Down, vê seu “projeto” desmoronar e surgem vários medos. Digo “projeto” porque a gente projeta várias coisas para os filhos, antes mesmo de eles nascerem, né? Projeta o estudo, a profissão…

Bom…A primeira coisa é esquecer a imagem antiga que se tem. Os adultos que hoje têm 30/40 anos viveram uma realidade muito diferente, quando as crianças com Down não eram incluídas, quando não havia estímulo a terapias. Antigamente morriam jovens, mas era porque não costumavam fazer exames (70% delas têm problemas cardíacos). Hoje, bebês cardiopatas operam ainda na maternidade e levam uma vida saudável… e vivem muito, até 60/70 anos, pelo menos.

Outra dica muito importante é tentar amamentar no peito, por mais difícil que isso possa ser — por conta da hipotonia, etc. Mamar no peito é importante para qualquer criança. Para as crianças com síndrome de down, ajudará muito na fala.

Outras dicas:
1-RMGzGRp5rmiy7Wnrjwv2Eg– Procurar profissionais de fono e fisio e começar o quanto antes as terapias.
– Buscar sempre informação (o site Movimento Down é incrível, me ajuda muito).
Nunca subestimar seu filho. Pode ser que ele demore a alcançar certas fases de desenvolvimento, que tenha algumas dificuldades. Mas nunca deixe de ensiná-lo qualquer coisa que seja pelo simples fato de que ele tem Down. Dê a ele a chance de acertar, de errar. Qual é o problema de errar?
Aprendi que os projetos que fazemos para nossos filhos não são deles — e sim nossos. Que não adianta eu querer planejar toda a vida do meu filho, pois não sei o que ele vai querer fazer da vida, não sei quais serão suas qualidades, defeitos. Bernardo me ensinou que cada fase da vida tem sua magia. Que não adianta eu querer compará-lo com outras crianças, com o filho da fulana que andou com 9 meses ou com o da ciclana que já fala. Cada criança tem seu tempo, e a nós, pais, só cabe curtir cada passinho e dar a mão quando for necessário.

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Sou supermãe, não tenho babá, faço tudo em casa. Ficamos juntos todas as manhãs. Eu acompanho a terapia, a natação e a aula de música. Não abro mão disso. Acompanho cada passo do desenvolvimento dele. Cansa, muito, mas eu adoro. É uma operação logística complicada, pois trabalho muito, inclusive aos fins de semana. Por outro lado, tenho ajuda dos meus pais — não fossem eles, eu estaria frita! Fico todas as manhãs com o Bernardo. Levo para fono, natação e aula de música. Nós dois almoçamos na casa da minha mãe e depois ele fica lá. Aí eu vou para o trabalho. Somente agora consegui voltar a fazer exercícios — faço pilates duas vezes por semana. Meu marido busca o Bernardo no início da noite, e eu só chego em casa tarde, depois das 23h…

Conselho para as futuras mamães? Filhos são prioridade, claro, mas é importante cuidar de nossa saúde, pois, se estivermos mal, será ruim para eles. É preciso cuidar da saúde, e isso inclui várias coisas: estar bem fisicamente e de cabeça.

 

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Um comentário sobre “Histórias de Mãe: dicas da mãe do Bernardo

  1. Gleydiane

    Parabéns pelo Blog! Sou professora, trabalhei apenas uma vez, no inicio da carreira com uma criança com SD. Hoje vivo a sua história e me identifico com várias falas suas. Meu caçula tem 2 meses e descobrimos 10 dias após seu nascimento que ele tinha o cromossomo a mais. Com certeza é um baque grande, mas no passar dos dias e conversando com pessoas que vivem essa experiência, a SD tem se demonstrado mais leve do parecia… Continuarei acompanhando o blog…Parabéns pela força e exemplo que tem espalhado com suas palavras.

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